L’enuresi notturna e i risvolti psicologici dei bimbi che ne soffrono

L’enuresi notturna è una forma di incontinenza urinaria per la quale di notte spesso il bambino bagna il letto durante il sonno. anche più volte. In quest’ultimo caso si tratta di una insufficiente capacità vescicale oppure di iperattività del detrusore. La prevalenza a 5 anni è circa del 7% nei maschi e del 3% nelle femmine; a 10 anni 3% maschi e 2% femmine (da A. Pession).  Il disturbo può essere presente fin dalla nascita e in questo caso si parla di enuresi primaria; nell’enuresi secondaria l’enuresi compare dopo che si è raggiunto il controllo vescicale e dopo avere eliminato il pannolino. I genitori possono sottovalutare il fenomeno oppure  esasperarlo. Certo è che bisogna, con l’aiuto del pediatra ed eventualmente dell’urologo pediatra, cercare di escludere se si è di fronte a una incontinenza legata a malformazioni delle vie urinarie, a IVU, a diabete, stipsi o disturbi respiratori notturni di cui l’enuresi è un segnale. Dicevamo che spetta al pediatra inquadrare correttamente il disturbo perciò i genitori devono consultarlo serenamente, in occasione delle periodiche visite di controllo, coinvolgendo il bambino senza mai colpevolizzarlo o peggio punirlo. Anche se il bambino è grandicello – e il fatto diventa più imbarazzante impedendogli di frequentare gli amichetti o di essere ospitato dalle famiglie di amici di notte – bisogna sapere che il problema spesso risolve spontaneamente con il tempo, l’importante è educare il piccolo ad adottare banali regole di idratazione con un regime corretto minzionale diurno e sempre che non vi siano cause organiche. Però il disturbo dipende da più fattori spesso concomitanti e in questi casi alcuni colleghi parlano di enuresi idiopatica.  La forma “monosintomatica” sembra dovuta a poliuria notturna da ridotta secrezione di vasopressina mentre la forma “multisintomatica” è legata disfunzioni vescico-sfinteriche. Escluse le eventuali malformazioni, resta il malfunzionamento della vescica da ritardata maturazione per meccanismi anatomici, nervosi  oppure ormonali  che con gli anni scompare. Senza particolari disfunzioni o anomalie, l’enuresi perciò risolve di solito spontaneamente. E qui desideriamo rivolgerci ai genitori che non devono essere la causa di problemi psicologici  per i quali il bambino potrebbe complessarsi sempre più vergognandosi o sentendosi discriminato se deriso ad esempio dai fratelli. I genitori non devono assolutamente punire o rimproverare, non devono colpevolizzare ma educare a riconoscere gli stimoli e ad assumere corretti comportamenti nelle ore serali e prima di andare a letto per fare diventare il bambino autonomo in modo che possa cambiarsi da solo le mutandine – e oggi sono in commercio mutandine assorbenti per tutta la notte, simili a normali mutandine pressoché invisibili sotto il pigiama -. Per ottenere risultati i genitori devono parlare con chiarezza, spiegando al figlio che il disturbo passerà presto e che non serve svegliarlo la notte; se bagnato va eventualmente cambiato o aiutato   pazientemente a farlo. I genitori non devono pensare di mancare ai loro doveri di educatori o di non essere all’altezza del compito. Il risultato li premierà perché il bambino, più  sicuro di sé, dormirà sereno e sarà presto in grado di andare a dormire dai nonni o presso le famiglie di amici o di partecipare alle gite scolastiche con pernottamenti in albergo. Il premio più grande sarà quello di  mantenere o ritrovare la serenità e l’equilibrio familiare che possono essere messi  a rischio da atteggiamenti maldestri o dalla eccessiva ansia degli adulti.

Annunci

LA STAFFETTA: Il passaggio del testimone dal neonatologo al pediatra

                         14 – 15 Settembre 2018 Napoli – Grand Hotel Santa Lucia

LA STAFFETTA: Il passaggio del testimone  dal neonatologo al pediatra

PRESIDENTI

Giovanni Corsello  Past President SIP 

Mauro Stronati       Presidente SIN

Alberto Villani        Presidente SIP

COORDINATORE SCIENTIFICO

Bruno Nobili

TEAM DEDICATO

Project Leader.                  Agnese Chellini. a.chellini@ideacpa.com. tel. 06 36381573


Business Development. Laura De Blasi. l.deblasi@ideacpa.com. tel. 06 36381573 

Registration e E.C.M.   Claudia Censi. c.censi@ideacpa.com- tel. 06 36381573 int. 216

Il trattamento della disfagia infantile. Un omaggio a Antonella Cerchiari

Ho lavorato per un lungo periodo come consulente pediatra intorno al 2005-2008 con la vulcanica, stupenda Antonella Cerchiari, che da qualche anno ha trovato meritatamente la sua collocazione ideale nel’OPBG sede di Palidoro a nord di Roma, a quanto mi risulta. La Dott.ssa, una logopedista fuoriclasse fino al midollo, si dedica anima e corpo da sempre, con un entusiasmo ed una forza d’animo davvero invidiabili, al recupero di bambini disfagici, anche molto gravi, con un successo che ha incoraggiato il suo lavoro che è potete trovare su Internet. Questo possiamo testimoniarlo avendo lavorato con lei per un paio di anni. E con i nostri occhi abbiamo potuto vedere prodigiosi recuperi. grazie al suo metodo, che prevede il trattamento della disfagia, dei disturbi deglutitori e dei disordini alimentari del bambino che prese le mosse da un testo “La terapia regolatoria orofacciale” Omega Edizioni, Autore Rodolfo Castillo Morales, con introduzione del Prof. Oskar Schindler, ora dimenticato.
(la)

Le difficoltà di deglutizione (racchiuse nel capitolo delle disfagie) possono presentarsi nei bambini affetti da complesse disabilità accompagnate da diversi quadri clinici: traumi cranio-cerebrali, paralisi cerebrali infantili, patologie genetiche, infezioni cerebrali, disordini gastroesofagei (ad esempio infiammazioni intestinali, reflussi o vomito). Anche i bambini nati prematuri possono sviluppare delle importanti difese sensoriali a livello orale che ostacolano l’apprendimento dell’alimentazione, come conseguenza delle cure che hanno subito durante le prime settimane di vita.
La valutazione dei bambini comprende uno specifico protocollo: l’osservazione durante il pasto, alcuni esami oggettivi delle difficoltà del bambino, alcuni esami strumentali e la collaborazione multidisciplinare.
La riabilitazione di questi disturbi si basa sullo sviluppo delle abilità motorie orali, sulla rieducazione sensoriale, le alimentazioni alternative (via peg, via sonda), gli ausili (cucchiai, biberon, ecc), il posizionamento durante i pasti, le qualità del cibo (liquido- solido), le scelte dietetiche e il consiglio ai genitori.
Lo sviluppo delle abilità motorie comprende il training masticatorio, che permette al bambino di inibire il riflesso del morso e imparare a masticare, attività fondamentale per sviluppare la muscolatura necessaria alla gestione dei cibi, della salivazione e allo sviluppo del linguaggio.
Per generalizzare i progressi e rendere l’alimentazione un elemento piacevole e efficace, il bambino dovrà sviluppare il senso di fame/sazietà e l’interesse per il cibo e i vari gusti. In questo modo, il bambino sviluppa delle abilità fondamentali per il suo benessere e la qualità di vita di tutta la famiglia.

SINMagazine ha pubblicato questo articolo su cui riflettere

“Il caso inglese e la legge italiana. No all’accanimento ma in modo intelligente”


Carlo Bellieni  è l’autore dell’articolo pubblicato giovedì 26 aprile 2018

I recenti fatti inglesi, la vicenda dei piccoli Alfie Evans e Charlie Gard, bambini con grave danno cerebrale per i quali è stato disposto di sospendere le cure ventilatorie e l’alimentazione, devono far riflettere il mondo medico. Infatti, qui non risulta che si sia davanti a un dolore intrattabile, né a uno stato di fine-vita. Siamo invece di fronte a un bambino in grave stato di danno cerebrale, dove per un principio di proporzionalità è inutile introdurre nuovi ulteriori trattamenti terapeutici, ma dove non si può non capire che sospendere la ventilazione significa indurre la morte.

La situazione legale ed etica in Italia non permette un tipo di decisioni del genere, e lo apprezziamo, perché i casi inglesi sembrano andare oltre il semplice evitare l’accanimento terapeutico, cosa che viene garantita in Italia. Si parla di accanimento terapeutico, infatti, quando è presente una delle seguenti condizioni: proseguire con trattamenti insopportabili o che lasciano uno stato di fondo di dolore intrattabile; insistere con terapie inutili (per esempio quando la morte è improcrastinabile); attuare mezzi sproporzionati al paziente (per esempio in un paziente decerebrato un trapianto di cuore o una dialisi o un’ulteriore rianimazione dopo arresto cardiaco).

Anche la recente legge 219 «Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento» prevede che le «disposizioni anticipate di trattamento» valgono solo per i maggiorenni (articolo 4): e, mentre il maggiorenne può chiedere per se stesso la sospensione delle cure senza necessità di particolare motivazione – e questo ci lascia sempre molto perplessi – nel caso del minore il genitore può chiedere la sospensione delle cure solo «avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita del minore» (art. 3), quindi non si possono sospendere le cure senza che queste non siano state palesemente dichiarate contrarie alla sua salute e alla sua vita.

Qui bene si integra il documento finale dell’ultimo Congresso della Società Italiana di Neonatologia in cui si spiega citando le linee guida sulle cure palliative redatte dal Gruppo di Studio sul Dolore, che la legislazione italiana (legge 194 del 1978) non consente di astenersi dall’intraprendere la rianimazione, o di sospenderla, sulla base di valutazioni in ordine alla qualità o al valore della vita. Si potrebbe infatti pensare che la previsione di una grave disabilità sia condizione sufficiente per interrompere le cure, magari perché i genitori non riescono a reggere l’impatto del trauma o perché si pensa che la vita con una grave disabilità sia invivibile.

In questo, valgono le parole del Comitato nazionale di Bioetica del 2008 che proprio in questo ambito spiegava: «È da ritenere alla stregua di un principio bioetico (…) che un trattamento che prolunghi la sopravvivenza di un disabile non possa mai essere definito futile, per il solo fatto che si rivela capace di prolungare la sua vita, anche se qualificabile da alcuni come «di qualità bassa». Ecco allora che, come abbiamo rimarcato più volte, bisogna evitare l’accanimento terapeutico; lo dobbiamo evitare certamente, ma in maniera intelligente, cioè individuandolo laddove incorrono oggettivamente e non potenzialmente o ipoteticamente le condizioni di un dolore intollerabile o di mancanza di strumenti atti a posticipare la morte.

A differenza di quanto avviene per l’adulto, nel caso del minore i criteri per sospendere le cure non cambiano e come sanciscono i neonatologi nel loro documento, «quando ciò non è possibile e il piccolo ha la speranza di sopravvivere solo pochi giorni, è opportuno adottare le cure palliative (Comfort care), una pratica che consiste in un percorso di accompagnamento e preparazione della famiglia alla morte del neonato». Tutto questo dopo seri accertamenti, e una diagnosi di fine-vita irreversibile.

Repubblica. salute del 13 luglio. L’articolo interessa i neonatologi

In aumento le coppie che ricorrono alla procreazione assistita, boom dell’eterologa

I bimbi nati con donazione di gameti sono cresciuti in un anno del 142%. I dati contenuti nel rapporto trasmesso dal Ministero della Salute al Parlamento.

AUMENTA in Italia il ricorso alla procreazione assistita. È il dato che emerge dalla relazione annuale sull’attività dei centri italiani trasmessa dal Ministero della Salute al Parlamento.

Dal 2015 al 2016 le coppie che si sono sottoposte a trattamenti di fecondazione assistita sono passate da 74292 a 77522 e l’incremento è determinato soprattutto dal ricorso all’eterologa e a tecniche omologhe con crioconservazione di gameti. Cresce anche il numero dei bambini nati vivi, da 12836 a 13582.

• AUMENTANO I BIMBI NATI CON L’ETEROLOGA

Il rapporto del Ministero della Salute mostra che in un anno i bimbi nati con fecondazione eterologa sono aumentati del 142 per cento, passando da 601 a 1457. E mentre le coppie che fanno ricorso alla fecondazione omologa risultano in calo, quelle che si sono rivolte alla procreazione assistita con donazione di gameti ha visto una crescita del 121 per cento. Dei  6247 cicli di fecondazione eterologa, 1611 sono con donazione di seme, pari al 25,8 per cento, 2901 sono quelli con donazione di ovociti (freschi e congelati), pari al 46,4 per cento, 1735 sono quelli con embrioni, precedentemente formati da gameti donati e crioconservati, pari al 27,8 per cento. I cicli che hanno utilizzato seme donato importato (“eterologa maschile”) sono 1.369, pari al 84,4 per cento del totale dei cicli con donazione di seme, e i cicli con ovociti importati (“eterologa femminile”) sono 2.727, pari all’94 per cento del totale dei cicli con donazione di ovociti.

• LE COPPIE SI AFFIDANO AI CENTRI PUBBLICI

Si conferma la tendenza secondo cui il maggior numero dei trattamenti di fecondazione assistita viene effettuato nei centri pubblici e privati convenzionati. Infatti, nonostante i centri privati siano in numero superiore a quelli pubblici (101 contro 64), nel privato si effettuano meno cicli di trattamento. Il 35 per cento dei centri è pubblico ed effettua il 37,1 per cento dei cicli; il 9,8 per cento è privato convenzionato ed effettua il 28,8 per cento dei cicli, il 55,2 per cento è privato ed effettua il 34,1 per cento dei cicli.

CRESCE L’ETÀ DELLA DONNA

Nel 2005 le donne over 40 che accedevano alla fecondazione assistita erano il 20,7 per cento, nel 2016 sono diventate il 35,2. Resta costante l’età media delle donne che si sottopongono a tecniche omologhe a fresco: 36,8 anni. Nella fecondazione eterologa l’età della donna è maggiore se la donazione è di ovociti (41,4 anni) e minore se la donazione è di seme (35,2). La maggiore età di chi accede alla “eterologa femminile” rispetto all’omologa, dice il ministero, sembra indicare che questa tecnica sia scelta soprattutto per infertilità fisiologica, dovuta appunto all’età della donna, e non per patologie specifiche.

• QUANTO INCIDE L’ETÀ

Con l’aumentare dell’età il rapporto tra gravidanze ottenute e cicli iniziati subisce una progressiva flessione mentre il rischio che la gravidanza ottenuta non termini con un parto aumenta. I tassi di successo diminuiscono  dal 23,9 per cento per le pazienti con meno di 35 anni al 4,5 per cento per quelle con più di 43 anni.

NDR ringrazia R.it per avere riferito sul rapporto annuale del M.S. al Parlamento relativo all’attività dei Centri italiani di perinatologia. L’articolo interessa i neonatologi  perché essi sono chiamati sempre più spesso ad assistere neonati  nati da gravidanze indotte, con problematiche a volte complesse che rendono più impegnativo il loro lavoro con percorsi assistenziali che prevedono la presenza di squadre molto esperte in TIN e sempre aggiornate nella gestione globale del neonato che presuppone un peculiare affiatamento con le unità operative ostetriche.

Addio Prof. FRANCO MANDELLI

Franco Mandelli 

ROMA – E’ morto Franco MANDELLI, uno dei più noti ematologi italiani. Il professore aveva 87 anni. L’annuncio della morte è stata data su Facebook dall’Associazione Italiana contro le Leucemie. “Addio al nostro presidente, professor Franco Mandelli – è scritto sul profilo Facebook – una vita dedicata alle malattie del sangue e alla solidarietà. Anima della nostra organizzazione di cui era presidente onorario e fondatore del Gimema”.

MANDELLI, nato 87 anni fa a Bergamo, si è laureato a Milano nel 1955 per poi trasferirsi prima a Parma e successivamente a Roma, dove diventa una figura di spicco nella lotta alle malattie del sangue, in particolare contro il linfoma di Hodgkin e delle leucemie acute. Era Presidente del gruppo italiano malattie ematologiche dell’adulto (Gimema) e dell’Associazione italiana contro le leucemie (Ail). “Ha pubblicato più di 700 studi scientifici. L’Ail tutta si stringe con riconoscenza e grande affetto alla sua famiglia.” Si conclude così il messaggio dell’associazione su Facebook.
RICORDO PERSONALE
Il ricordo dell’illustre Collega con il quale ho avuto la fortuna di intrattenere rapporti di lavoro  fin dagli anni ’70 e per molti lustri, in quanto appena laureato (1964) e poi specializzato (nel 1967 in Clinica pediatrica) ero stato assegnato al Reparto di Ematologia pediatrica  del Policlinico Umberto I sotto la direzione del Prof. Stegagno (senior) e sotto la guida del prof. Di Gilio , con Multari e Orvieto. Con loro  mi sono occupato, per alcuni anni, dei primi protocolli diagnostico-terapeutici delle leucemie linfatiche acute pediatriche (erano i tempi della sperimentazione di vincristina e ciclofosfamide) e lo scambio  di informazioni sui progressi raggiunti in campo infantile con il prof. Mandelli fu davvero esaltante e  molto costruttivo. Erano i tempi in cui la sede dell’Istituto di Ematologia non  era stato ancora spostato in Via Benevento. Quello che mi colpiva la sua puntualità nel giungere in Istituto perché, avendo numerosi impegni accademici durante il giorno,  cominciava sempre la visita la mattina alle ore 7 per visitare con estremo scrupolo e amore tutti i pazienti ricoverati prima di dedicarsi all’insegnamento e alla ricerca ed aveva soltanto nove anni più di me, non era neppure quarantenne. Ricordo come un successo, una piccola ma significativa vittoria  destasse in Lui una gioia immensa come se ogni suo paziente fosse da Lui considerato un parente affezionato, amato e rispettato. L’ho rivisto nei primi anni del 2000…il Maestro era molto invecchiato e stanco ma sereno e soddisfatto di quello che aveva seminato nella vita professionale portando l’Ematologia italiana in alto nel mondo. Ora, in ematologia pediatrica, a Roma e non solo, la scena è dominata dal Prof. Franco Locatelli, ma penso che Mandelli fosse felicissimo dell’arrivo a Roma del collega ematologo, come fondatore e presidente onorario dell’AIL (associazione che ha dato oggi la triste notizia) convinto di avere dato il massimo nella lunga lotta ai tumori del sangue, lotta costellata di sofferenze e lacrime che avrebbero fiaccato chiunque ma non Lui, ma anche di successi esaltanti  Costernato anch’io porgo il mio personale riverente omaggio ad un grandissimo Maestro anche di vita, un esempio luminoso, irraggiungibile.
Lucio Annibaldi

Il GASLINI per il pediatra: progetto di Alberto Martini

Un nuovo prodotto multimediale per informare i pediatri italiani sulle attività svolte dall’Istituto Giannina GASLINI 
Link youtube / Il Progetto

Gaslini per il pediatra è un nuovo prodotto multimediale concepito per informare i pediatri italiani sulle molteplici attività svolte dall’Istituto Giannina Gaslini. È strutturato in quattro quadranti: OSPEDALE, CLINICA, RICERCA e FORMAZIONE, ognuno dei quali presenta le novità più significative e recenti nel campo dell’attività diagnostica e terapeutica, nella vita e nei diversi progetti che impegnano l’ospedale, negli studi scientifici più rilevanti e nell’attività di formazione realizzata attraverso il CISEF Gaslini.

 Autore: Prof.  Alberto Martini, Direttore Scientifico.

Email: albertomartini@gaslini.org  –  Telefono: +39 010 5636 2461/2808/2386