seconda parte
Completiamo la lettura degli altri 7 articoli della Carta, tutti molto importanti, da rispettare:
8. Il bambino ha il diritto, se in grado, di essere coinvolto nell’esprimere assenso o dissenso alle pratiche sanitarie che lo riguardano. Un assenso/dissenso progressivamente consapevole in rapporto alla maturazione del minore, va sempre promosso, anche e soprattutto attraverso le relazioni familiari. Tenuto conto che il bambino non ha la capacità di utilizzare adeguatamente le informazioni per poter esprimere un assenso/dissenso in merito a decisioni legate alla malattia, si deve tuttavia considerare che il silenzio aumenta le paure. Tenere presente che é difficile un assenso/dissenso informato prima dei 7 anni; successivamente, quando il bambino esplora meglio le proprie motivazioni e le confronta con gli altri, è possibile avere un assenso/dissenso informato insieme con quello dei genitori; ciò a partire da 12 anni quando il b. è in grado di esprimersi anche di fronte a situazioni di accanimento terapeutico. I preadolescenti e gli adolescenti, riescono a prefigurarsi il futuro e ad assumersi la responsabilità di fronte al proprio progetto di vita. Pertanto l’ assenso/dissenso va sempre richiesto, non soltanto per un’esigenza giuridica o etica, ma soprattutto per far comprendere al minore quanto si sta facendo per la sua salute. Perciò é opportuno presentargli tutti gli scenari che è in grado di comprendere o immaginare. L’ assenso o il dissenso, su atti concreti perché vicini alla sua esperienza, farà nascere e consolidare la necessaria alleanza tra i sanitari, i genitori e il bambino malato.
9. Il bambino ha diritto a esprimere l’assenso/dissenso ed a entrare in un Progetti di ricerca e di sperimentazione clinica. I medici hanno l’obbligo di informare il bambino e i genitori, con un linguaggio comprensibile, sulla diagnosi, prognosi e tipo di trattamento sperimentale proposto. Il minore deve essere opportunamente informato sui rischi e sui benefici delle alternative terapeutiche disponibili, degli effetti collaterali e avversi, della libertà di uscire dal progetto in qualsiasi momento e della possibilità di conoscere i risultati conclusivi del progetto stesso. In caso di rifiuto ad entrare nel progetto, i sanitari hanno comunque l’obbligo di garantire al bambino le cure convenzionali.
10. Il bambino ha diritto a manifestare il proprio disagio e la propria sofferenza. Ha diritto a essere sottoposto agli interventi diagnostico-terapeutici meno invasivi e dolorosi. Una specifica attenzione del personale sanitario deve essere dedicata alla prevenzione e alle manifestazioni di dolore del bambino. Devono dunque essere adottate tutte le procedure atte a prevenirne l’insorgenza e a ridurne al minimo la percezione, nonché tutti gli accorgimenti necessari a ridurre le situazioni di paura, ansia e stress, anche attraverso il coinvolgimento attivo dei familiari. Un supporto particolare sarà fornito ai familiari per favorire la comprensione ed il contenimento del dolore dei propri figli.
11. Il bambino ha diritto ad essere protetto da ogni tipo di violenza, di oltraggio o brutalità fisica o mentale, di abbandono o di negligenza, di maltrattamento o di sfruttamento, compresa la violenza sessuale. Il personale sanitario deve fornire al bambino tutto l’appoggio necessario per individuare il tipo di maltrattamento e le situazioni a rischio, che comportano la segnalazione alle Autorità competenti e/o ai Servizi sociosanitari preposti alla tutela del minore. Il personale si impegna altresì a collaborare, nell’ambito delle proprie specifiche competenze, con gli Enti accreditati.
12. Il bambino ha diritto ad essere educato e preparato ad eseguire, il più autonomamente possibile, gli interventi di “auto-cura” e, in caso di malattia, ad acquisire la consapevolezza dei sintomi specifici. Il personale sanitario ha il dovere di mettere il bambino e la famiglia nella condizione di poter acquisire tutte le conoscenze, capacità e abilità per migliorare il decorso della malattia.
13. Il minore ha diritto a usufruire di un rapporto riservato paziente-medico, ha diritto altresì a chiedere e a ricevere informazioni che lo aiutino a comprendere la propria sessualità. Ha diritto inoltre a chiedere e a ricevere informazioni sull’uso di farmaci, sostanze nocive ed eventuali evoluzioni verso le tossicodipendenze, nonché a essere adeguatamente indirizzato ai servizi di riabilitazione, se necessario. Il personale, adeguatamente preparato, si impegna a rispondere alle domande poste dal minore anche indirizzandolo ai Servizi preposti alla prevenzione, al trattamento e alla riabilitazione delle problematiche adolescenziali.
14. Il bambino e la famiglia hanno diritto alla partecipazione. L’Ospedale promuove iniziative finalizzate al miglioramento della qualità delle prestazioni erogate, coinvolgendo attivamente i bambini, le famiglie e le associazioni di volontariato. La tutela e la partecipazione degli utenti è conforme a quanto previsto dalla normativa vigente.
PRINCIPALI RIFERIMENTI NORMATIVI Legge 27 maggio 1991, n° 176, “Ratifica ed esecuzione della convenzione sui diritti del fanciullo fatta a New York il 20 novembre 1989”. Legge 28 agosto 1997, n° 285 “Disposizioni per la promozione di diritti e opportunità per l’infanzia e l’adolescenza”. Legge 23 dicembre 1997, n° 451 “Istituzione della Commissione Parlamentare per l’Infanzia e dell’Osservatorio nazionale per l’Infanzia”. Legge 3 agosto 1998, n° 269 “Norme contro lo sfruttamento della prostituzione, pornografia e turismo sessuale in danno dei minori, perché nuove forme di riduzione in schiavitù°. Legge 31 dicembre 1998, n° 476 “Ratifica ed esecuzione della Convenzione per la tutela dei minori e la cooperazione in materia di adozione internazionale”, fatta all’Aja il 29 maggio 1993. D.M. 24 aprile 2000 “Adozione del progetto obiettivo materno-infantile relativo al P.S.N.: triennio 1998-2000”. D.P.R. 13 giugno 2000 “Approvazione del Piano nazionale di azione e interventi per tutelare i diritti e lo sviluppo dei soggetti in età evolutiva per il biennio 2000/01”.
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